昼食後ベッドの上でゆっくりしていたら ウトウトして来て１時間位寝てたみたいで 時計を見たら午後2時 ん？ちょっと身体がポッとしてるな… ね、熱発(ねっぱつ)してるかも！ （※競馬ファンは「発熱(はつねつ)」を 「熱発（ねっぱつ）」と良く言います笑） 看…

接種後はベッド上でしばらく安静に…30分経過→ アナフィラキシーやアレルギー等出現せず とりあえずホッと一息。接種痕も特に異常見られず。 ほんの少しピンク色になってるけど 写真では解りづらいかなベタフェロン自己注射の時は皮下出血が 酷かった時も多か…

お腹への皮下注射はベータフェロンの トラウマがあるので、左脚に注射しましたあれ？久しぶりの皮下注射、全く痛くない！ さすがベテラン看護師様✨○接種前の注射器 ○接種後の注射器 「注射針が注射器の中に収納されてる！これは凄い！」と看護師＆薬剤師さん…

「Ｓさん～」と看護師さん。 エンスプリングの箱持参で部屋に入って来られました。全国5000人の視神経脊髄炎患者の皆様、 これが【エンスプリング】（サドラリズマブ）実物の写真です❗ こ、この１箱が150万円… う、馬が買えるよ～苦笑看護師さんや薬剤師さん…

事前にこの様な冊子を頂き色々準備 明日の午前中に接種予定。 副作用があるかも？なのが少し不安だけど とにかく打ちます笑不安なのは副作用より エンスプリングが1本150万円と高価すぎて 健康保険組合に迷惑を掛けてしまい 非正規雇用の自分が仕事首になっ…

今日ステロイド3本目の投入が終わりました。 自分の体質(病質)はこのパルスが良く効くと 思うけど、ステロイドは減らして行かなければ… だから【エンスプリング💉】する訳で😅 ラストパルスになれば良いなぁ😂苦笑

今日はパルス2本目。 尿閉が改善してきて良い感じ😊 尿意で排泄出来るって嬉しいね～😂😂😂今日は家族が忘れ物と一緒に ケーキを持って来てくれました。 応援馬も勝ったので勝ち祝い🙌✨病院で食べるおやつ🍰って 家や店でたべるより 美味しさが倍増するのはなぜだろう…😇笑

入院患者さん多いのか、 アクセスがめっちゃ増えててびっくり😲病院食のインスタ映え✨を目指しています笑 美味しそうに撮らないとね😃（実際美味い🤗） ・今日の昼食（チキン南蛮、ソテー等）・ぶっかけうどん(前回入院時）・エビチリ＆ふわふわ卵 今日の夕食は何…

ステロイドパルス開始😄月曜終了、火曜水曜休んで 木曜日にエンスプリング注射尿閉気味なのが少し改善するといいけど😅

なんと1532660円❗❗❗ ジャパネットやないです(笑)以下毎日飲んでる薬になります ・プレドニン15㎜（ステロイドでお馴染み） ・イスコチン250㎜（結核対処用、体重50㎏の用量） ・ピドキサール(神経用、ビタミンB6） ・ラベプラゾール（お馴染み胃薬） ・酸化…

どうも調子がイマイチだったので (有硬直痙攣＆尿閉気味） Ｋ先生に相談したら…やっぱりステロイドパルス→エンスプリング が良いとの事で、来週金曜午後から入院に幸いなことに上司がこの病気を 理解してくれてる事、本当に有難い。 自分は非正規雇用なんだ…

だから脚の調子が悪いのか… 右脚の痺れと有硬直痙攣が今日は強め 雨降り出す前が１番イマイチな気が(´・ω・`)テグレトール飲むか悩み中🤣

TJペレナラがハリケーンズに復帰！と聞いてドコモレッドハリケーンズじゃ無いんかい！と 突っ込んだのは自分だけじゃ無いですね…😇日本に来てくれて ホンマにありがとう～😂😂😂

昨日は朝食後にプレドニンやイスコチン等を 飲み、家族でラグビー観戦。Ｋ先生仰られた通り、少し胃が悪くなる 脚も若干痺れ気味で尿の出もイマイチ これは入院パルスからのエンスプリングかな…と思いながら車に乗っていると 熊本のえがお健康スタジアムに到…

先月の再発時にＫ先生と相談して 今月末からエンスプリングを予定し 事前検査を行ったら… Ｋ先生 「すみすみさん、結核罹った事ある？」え、え、え？？？？？？？ﾊｯ!!!!!!!す 「あ、あります！20数年前に妹が！」 「隔離病院まで行かない軽度のに！」Ｋ先生…

簡単に自己紹介を・アラフィフ(牝）168㎝50㎏ ・2006年､初発は視神経炎→ その2ヶ月後脊髄炎発症し 多発性硬化症認定 ・2012年アクアポリン抗体陽性判定、 視神経脊髄炎に呼称変更 ・再発入院26回、パルス療法30回 入院総日数300日程度 ・右目視野欠損4分の1 …

はじめまして！管理人のすみすみと申します。 このブログ「馬好き」「エンスプリング」で 検索して来られた方が ほとんどではないでしょうか。 「エンスプリング」で検索されて来た方は 自分と一緒の病気（かれこれ15年生(笑)） 国指定の難病「視神経脊髄炎…